Cancerul pediatric | De ce stă România înșelător de bine în statistici și cum arată șansa unui tratament personalizat

Răzvan este un adolescent de 14 ani din Constanța. Acum două veri, în 2020, a fost diagnosticat cu un tip agresiv de cancer. Totul a debutat brusc, atunci când se afla cu familia într-o vacanță în Munții Vrancei. În timpul unei plimbări prin Lepșa, a început să aibă dureri foarte mari de picioare. S-a plâns atunci părinților, dar pentru că mai avea obiceiul să meargă pe vârfuri, cei doi nu s-au îngrijorat, în primă fază. Așa că Răzvan și familia și-au continuat plimbarea.

Ajunși la pensiune, părinții și-au dat seama că ceva nu este în regulă cu fiul lor. Răzvan și-a suflat nasul și a văzut că pe batistă a rămas o cantitate mică de sânge. Marea sperietură a venit la puțin timp după, când, după ce a ieșit de la duș, băiatul a remarcat că avea pe picioare multe puncte roșii, mici, ca niște înțepături de ac. Văzându-le, mama lui, Bianca, s-a alarmat.

A decis să doarmă cu el în acea seară și, în timpul nopții, și-a dat seama că respirația fiului ei era accelerată. În plus, făcea și febră.

Cazul fericit: a reacționat de la prima pastilă înghițită

De atunci, mersul prin spitale a devenit o obișnuință, atât pentru ea, cât și pentru Răzvan. Medicii constănțeni i-au pus băiatului un diagnostic prezumtiv care a schimbat totul în viața familiei: leucemie. Întrucât nu aveau la dispoziție toate instrumentele necesare pentru a-i confirma leucemia, doctorii l-au trimis pe Răzvan cu ambulanța la București, la Institutul Clinic Fundeni.

Diagnosticul final, pus în urma testelor și analizelor făcute în Capitală, a fost unul crunt: leucemie acută promielocitară (LAP), o boală malignă a măduvei osoase. Când l-a auzit pe doctor vorbind, Bianca a leșinat. „Este cea mai agresivă formă de leucemie”, povestește mama.

Inițial, medicii nu i-au dat fiului său mari șanse de supraviețuire. „Cel mai greu a fost când mi s-a spus că dacă trece de cinci zile, scapă, dacă nu, nu”, își amintește femeia.

„Însă fiul meu a reacționat de la prima pastilă înghițită. Atunci când am ajuns la Institutul Clinic Fundeni, șansa lui de supraviețurie era de 10%. După primele săptămâni de tratament, când am ieșit din spital, șansa lui a crescut la 80%”, mărturisește Bianca.

Adaugă că și acum, la doi ani și ceva de la diagnostic, merge cu fiul său la controale regulate la București, la fiecare șase săptămâni. O dată trece printr-un control simplu, o dată face puncție medulară.

Nu s-a gândit să plece cu fiul său în străinătate, deși ar fi avut această posibilitate. Și nu regretă în niciun moment alegerea pe care a făcut-o în urmă cu doi ani.

Incidența cancerului pediatric în România

Răzvan este doar unul dintre copiii diagnosticați cu cancer în România. Anual, sunt înregistrate între 400 și 420 de astfel de cazuri noi, arată statisticile din Registrul Național al Cancerului la Copil (RNCCR), lansat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP) și aflat în administrarea Asociației Dăruiește Aripi.

Concret, asta înseamnă o incidență anuală de 10 cazuri noi la suta de mii de copii. Din acest motiv, cancerul pediatric este considerat o boală rară.

Cele mai mari incidențe ale cancerului pediatric în România sunt raportate în nord-vestul țării (11%), nord-est (9,7%) și centru (9,2%).

Numărul de cazuri noi de cancer pediatric diagnosticate anual în România este constant de la un an la altul. Așadar, am putea spune că România nu face notă discordantă cu alte state ale Europei din această perspectivă.

Totuși, dacă ne uităm spre statisticile oferite de European Cancer Information System, unde sunt prezentate și date referitoare la România, putem remarca faptul că țara noastră are o incidență semnificativ mai mică a cancerului pediatric, pe categoria de vârstă 0 – 19 ani, comparativ cu alte state europene.

Spre exemplu, dacă media europeană în cazul cancerului pediatric la băieți este de 17,9%, respectiv 16,5% în cazul fetelor, pentru anul 2020, România se distinge în clasament cu o incidență de 10,5% în cazul băieților, respectiv 8,1% în cazul fetelor, pentru același an.

Astfel, România pare că are una dintre cele mai mici incidențe din Uniunea Europeană.

La foarte mare distanță de România, cu incidențe ce depășesc 20% în cazul cancerului la băieți, se numără Slovacia, Croația, Germania și Belgia.

Țările amintite anterior înregistrează incidențe mari și în cazul fetelor care suferă de diverse tipuri de cancer. Inclusiv Bulgaria și Ungaria au o incidență a cancerului, în cazul sexului masculin, pe categoria de vârstă 0-19 ani, apropiată de 20%.

Variații din perspectiva incidenței raportate la nivel european există și pentru categoria de vârstă 0-14 ani.

De unde vin, deci, aceste diferențe? Un prim răspuns e că, în România, o parte din tinerii diagnosticați cu cancer, care au aproape 18 ani, merg direct pe secțiile de adulți și, astfel, nu se mai regăsesc în statisticile privind cancerul pediatric, cum se întâmplă în alte țări.

Oricum, odată deveniți majori, adolescenții trec automat într-o secție de adulți pentru supraveghere și tratament. În multe situații, chiar părinții sunt cei care decid să-și îndrepte copiii direct către un oncolog de adulți, sfătuiți de medicii de familie, pentru a nu schimba medicul curant la cateva luni de la diagnostic.

La acest factor care distorsionează ușor statisticile, atunci când comparăm situația din România cu cea din restul Europei se mai adaugă cazurile unor copii din categoria de vârstă 0-4 sau 5-9 ani, care pleacă direct în străinătate, fără a mai trece prin sistemul public de sănătate din România. Nefiind înregistrate, aceste cazuri, care pleacă, în mare parte, spre spitale din vestul Europei, nu sunt prinse nici ele în statisticile centrelor de oncologie pediatrică de la noi din țară.

De altfel, copiii care suferă de diferite forme de cancer în România sunt tratați strict în sistemul public de sănătate.

38 de oncologi pediatri la noi în țară

Și tocmai capacitatea redusă a sistemului public de sănătate de a diagnostica aceste cazuri, ca urmare a accesului limitat la servicii de oncologie pediatrică, reprezintă un alt motiv pentru care incidența raportată în România este mai scăzută, comparativ cu cea din alte state europene.

Cele 12 centre de oncologie pediatrică de care vorbește el sunt fie secții, fie compartimente dispuse în spitale din marile centre universitare, respectiv în București, Cluj, Iași, Timișoara, Târgu-Mureș, Constanța, Brașov și Craiova.

În Capitală, de exemplu, Institutul Clinic Fundeni tratează doar leucemii și limfoame, iar Institutul Oncologic București se ocupă de partea de tumori solide.

În toate aceste centre, lucrează 38 de oncopediatri. Din această cauză, și punerea unui diagnostic precoce se face cu dificultate.

„Marea problemă ține de traseul pacientului în sistem, de timpul în care copiii cu cancer ajung în aceste centre. Sau, în unele cazuri, dacă ajung acolo. Este nevoie de recunoașterea simptomelor de către medicul de familie sau de către medicul pediatru, dar, cum în unele zone nu există pediatru, rolul medicului de familie devine crucial”, continuă Marius Geantă, membru în grupul de lucru care a pus la punct Planul Național de Cancer, aprobat anul trecut.

Însă nu toți medicii, fie că sunt doctori de familie sau pediatri, reușesc să își dea seama de simptomele pe care le are cancerul la copil.

Spre exemplu, Bianca, mama lui Răzvan, a găsit un mare sprijin nu doar în medicul său de familie, care a recunoscut rapid semnele și a îndreptat-o spre cea mai apropiată unitate sanitară din județ, ci și în asistenta medicală de pe ambulanță, care a decis să meargă cu băiatul într-un spital fără pacienți infectați cu COVID.

„Ambele (doctorița de familie și asistenta de pe ambulanță, n.r.) au luat niște decizii rapide prin care i-au salvat viața lui Răzvan”, mărturisește Bianca.

Cele mai frecvente tipuri de cancer la copil

Concret, leucemia, boala de care suferă și Răzvan, reprezintă cel mai frecvent tip de cancer care-i afectează pe copii (31%). Leucemiile, care sunt de mai multe feluri, sunt urmate ca pondere de limfoame (un tip de cancer care se manifestă la nivelul sângelui și care apare atunci când numărul limfocitelor crește în mod necontrolat, n.r.) – 16%; de tumorile sistemului nervos central (masă de țesut sau o aglomerare de celule care se dezvoltă anormal la nivelul creierului, n.r.) – 14%; și de tumori osoase și țesuturi moi – 7%. Informațiile sunt desprinse dintr-un clasament întocmit de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.

La nivel european, tot leucemiile sunt cel mai des diagnosticate în rândul copiilor care suferă de cancer. „E cea mai frecventă malignitate la copil”, subliniază oncologul pediatru Smaranda Arghirescu.

Din statisticile Planului European de Combatere a Cancerului, reiese că băieții sunt mai predispuși să dezvolte cancer în copilărie sau în adolescență, comparativ cu fetele. Iar categoria care înregistrează cea mai mare frecvență a cancerului este 0-4 ani. La pol opus, cele mai puține cazuri de cancer se înregistrează la adolescenți (15-19 ani). Doar în 2020, 16.000 de copii au fost diagnosticați cu cancer, arată sursa citată.

În funcție de patologia de care suferă, dar și de sistemul de sănătate în care sunt tratați, rata de supraviețuire a copiilor este diferită de la o țară la alta.

În România, rata medie de supraviețuire la copiii diagnosticați cu cancer este de 69,1%. Este cu 10% sub media Europei de Vest, dar în concordanță cu media regiunii Europei de Est, unde sunt incluse țări precum Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia și Letonia, indică primul studiu de supraviețuire la copiii cu cancer din România, realizat de Asociația Dăruiește Aripi în 2019.

Al doilea studiu de supraviețuire a fost deja finalizat, însă pentru a putea fi făcut public este nevoie de o validare a datelor de către oficialii Centrului pentru Cercetarea Cancerului din Milano. Astfel că, pentru moment, rămânem tot la datele din 2019.

„Speranța de viață este sub media europeană din mai multe motive. O parte a tratamentului este reprezentată de citostatice, cealaltă parte este reprezentată de așa-zisul tratament suportiv. Suportiv începe cu condițiile de izolare. Ar trebui să avem în toate centrele saloane mici, de unul-două paturi, cu baie proprie. Pacienții mei nu au imunitate deloc, iar o infecție spitalicească îi nenorocește. Prin urmare, condițiile de izolare ar fi ideale. De asemenea, nivelul de educație al părinților contează enorm. Copilul trebuie îmbăiat zilnic, nu o dată la patru zile, așa cum se întâmplă în multe situații. Nu în ultimul rând, sunt perioade în care copiii trebuie să se mănânce exclusiv fără sare și, uneori, părinții le mai comandă hrană care nu e adecvată”, declară conferențiarul Smaranda Arghirescu.

O problemă suplimentară în România e e dată de discontinuitatea unor medicamente din subprogramul de oncologie pediatrică, subfinanțat.

Copilul ajunge târziu la medic

Pentru a fi considerat supraviețuitor al cancerului, un copil trebuie să trăiască cel puțin cinci ani din momentul punerii diagnosticului. În tot acest interval, copilul se află sub supraveghere, fiind cuprins în statisticile centrelor de oncologie pediatrică.

La rândul său, medicul Marius Geantă menționează că, spre deosebire de adulți, unde factorii de mediu sau alimentația pot influența apariția cancerului, în cazul copiilor, factorii biologici sunt vitali.

„Cancerele pediatrice au un alt determinism, sunt foarte mult legate de modificările din nivelul ADN-ului, care sunt prezente de la naștere. Iar numărul acestora este mai mult sau mai puțin același pe teritoriul european. Spre deosebire de cancerele adultului, unde intervin foarte mulți factori, la copil influența acestor factori externi nu e atât de mare. Sunt factorii biologici care contează foarte mult în patogeneză. Aici ar ajuta dacă medicii de familie ar fi învățați să recunoască semnele. Dacă, de pildă, sunt programe de screening, medicii de familie se uită proactiv la semne”, explică președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Testarea genetică și șansa unui tratament personalizat

Mai mult decât atât, România ar avea nevoie de un program de diagnostic de precizie a cancerului, conform cu ghidurile europene și cu cele internaționale. Conform Planului Național pentru Combaterea Cancerului, este necesară implementarea unui plan de medicină de precizie în oncologie, sistem implementat în Franța încă din 2006.

Testarea genetică este atât de avansată acolo, încât pentru anumite tipuri de cancer se merge de la testarea unui singur biomarker către secvențierea întregului genom, explică doctorul Geantă.

„Tratamentul devine personalizat. De asemenea, făcând testare genetică poți să găsești indicii la care poate nu te-ai fi gândit, iar acele indicii pot să dea pacientului o șansă la viață – fie că vorbim de un medicament off-label, care nu e prescris pentru boala lui, dar pentru care există dovezi științifice că poate funcționa. Lucrurile s-au schimbat și sunt mult mai multe oportunități pe care testarea biomarkerilor o aduce. E bine să le exploatăm”, notează medicul.

Chiar dacă, după cum spune și medicul Smaranda Arghirescu, tratamentul primit de copiii din România care suferă de afecțiuni oncologice este personalizat, urmând protocoale internaționale, testarea genetică este o șansă în plus pentru ei, tocmai pentru că permite o personalizare la un alt nivel.

„Mutațiile driver sunt importante, pe de-o parte pentru că poate exista tratament care țintește genele cu mutații specifice și, pe de altă parte, pentru că ne permit să stabilim un prognostic al bolii. În plus, chiar dacă nu există tratamente aprobate, este posibil ca pentru anumite mutații driver să existe studii clinice în desfășurare, cu scopul de a dezvolta compuși noi care să inhibe genele cu mutații driver. Cam asta face, pe scurt, testul nostru”, subliniază biologul.

Programul #SperanțaNuMoareDeCancer este adresată tuturor copiilor din România, cu vârste cuprinse între 0 și 18 ani, diagnosticați cu orice tip de cancer. Concret, un singur test analizează majoritatea claselor de mutații genetice care pot apărea în 523 de gene asociate cu multiple tipuri de cancer.

Acest articol este susținut de operatorul de servicii medicale private MedLife.