CONȚINUT SPONSORIZAT

Cancerul pediatric | De ce stă România înșelător de bine în statistici și cum arată șansa unui tratament personalizat

Material susținut de

Computer Hope Guy
FOTO: Shutterstock

Abonează-te la canalul nostru de WhatsApp, pentru a primi materialul zilei din Panorama, direct pe telefon. Click aici


 

Răzvan este un adolescent de 14 ani din Constanța. Acum două veri, în 2020, a fost diagnosticat cu un tip agresiv de cancer. Totul a debutat brusc, atunci când se afla cu familia într-o vacanță în Munții Vrancei. În timpul unei plimbări prin Lepșa, a început să aibă dureri foarte mari de picioare. S-a plâns atunci părinților, dar pentru că mai avea obiceiul să meargă pe vârfuri, cei doi nu s-au îngrijorat, în primă fază. Așa că Răzvan și familia și-au continuat plimbarea.

Ajunși la pensiune, părinții și-au dat seama că ceva nu este în regulă cu fiul lor. Răzvan și-a suflat nasul și a văzut că pe batistă a rămas o cantitate mică de sânge. Marea sperietură a venit la puțin timp după, când, după ce a ieșit de la duș, băiatul a remarcat că avea pe picioare multe puncte roșii, mici, ca niște înțepături de ac. Văzându-le, mama lui, Bianca, s-a alarmat.

A decis să doarmă cu el în acea seară și, în timpul nopții, și-a dat seama că respirația fiului ei era accelerată. În plus, făcea și febră.

„Am plecat acasă a doua zi. Când am ajuns la Constanța, ne-am dus direct la medicul de familie. Într-adevăr, piciorul lui stâng era cu un centimetru mai gros decât dreptul. În acea noapte a vomitat sânge, dimineața la fel. Mintea mea nu putea să se gândească departe, la vreo boală gravă. Am ținut legătura cu medicul de familie și, povestindu-i ce se întâmplă, ne-a spus să chemăm salvarea și să mergem cu Răzvan la Spitalul Județean din Constanța, ceea ce am și făcut”, a povestit mama lui Răzvan, Bianca, pentru Panorama.

Cazul fericit: a reacționat de la prima pastilă înghițită

De atunci, mersul prin spitale a devenit o obișnuință, atât pentru ea, cât și pentru Răzvan. Medicii constănțeni i-au pus băiatului un diagnostic prezumtiv care a schimbat totul în viața familiei: leucemie. Întrucât nu aveau la dispoziție toate instrumentele necesare pentru a-i confirma leucemia, doctorii l-au trimis pe Răzvan cu ambulanța la București, la Institutul Clinic Fundeni.

Diagnosticul final, pus în urma testelor și analizelor făcute în Capitală, a fost unul crunt: leucemie acută promielocitară (LAP), o boală malignă a măduvei osoase. Când l-a auzit pe doctor vorbind, Bianca a leșinat. „Este cea mai agresivă formă de leucemie”, povestește mama.

Inițial, medicii nu i-au dat fiului său mari șanse de supraviețuire. „Cel mai greu a fost când mi s-a spus că dacă trece de cinci zile, scapă, dacă nu, nu”, își amintește femeia.

„Însă fiul meu a reacționat de la prima pastilă înghițită. Atunci când am ajuns la Institutul Clinic Fundeni, șansa lui de supraviețurie era de 10%. După primele săptămâni de tratament, când am ieșit din spital, șansa lui a crescut la 80%”, mărturisește Bianca.

Adaugă că și acum, la doi ani și ceva de la diagnostic, merge cu fiul său la controale regulate la București, la fiecare șase săptămâni. O dată trece printr-un control simplu, o dată face puncție medulară.

„Noi suntem un caz fericit. Răzvan este bine, reacționează la tratament. Merge la școală și a scăpat de frica de spitale. Când a aflat că are cancer, mă întreba dacă va muri. Am izbucnit în lacrimi și i-am explicat că are leucemie, un tip de boală pentru care, din fericire, s-au inventat medicamente. L-am asigurat atunci că va fi bine și așa a fost”, spune, emoționată, Bianca.

Nu s-a gândit să plece cu fiul său în străinătate, deși ar fi avut această posibilitate. Și nu regretă în niciun moment alegerea pe care a făcut-o în urmă cu doi ani.

„Dacă aș fi știut atunci, când mi s-a spus ce diagnostic are, tot ce știu acum, probabil că nu aș fi leșinat în fața medicului. Eu știam că din cancer se moare. Dacă s-ar opri la cei dinaintea mea sau la mine ar fi bine, dar din păcate nu cred că va fi așa”, a punctat Bianca.

Incidența cancerului pediatric în România

Răzvan este doar unul dintre copiii diagnosticați cu cancer în România. Anual, sunt înregistrate între 400 și 420 de astfel de cazuri noi, arată statisticile din Registrul Național al Cancerului la Copil (RNCCR), lansat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP) și aflat în administrarea Asociației Dăruiește Aripi.

Concret, asta înseamnă o incidență anuală de 10 cazuri noi la suta de mii de copii. Din acest motiv, cancerul pediatric este considerat o boală rară.

Cele mai mari incidențe ale cancerului pediatric în România sunt raportate în nord-vestul țării (11%), nord-est (9,7%) și centru (9,2%).

Numărul de cazuri noi de cancer pediatric diagnosticate anual în România este constant de la un an la altul. Așadar, am putea spune că România nu face notă discordantă cu alte state ale Europei din această perspectivă.

„Sunt boli pentru care ne lipsesc câteva lucruri și pentru asta aprobăm dosare de plecare în străinătate. În rest, lucrăm după aceleași protocoale, suntem toți în societățile internaționale, ne raportăm la aceleași criterii de diagnostic, avem laboratoare”, explică pentru Panorama conferențiarul Smaranda Arghirescu, oncolog pediatru și şef de secţie la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, din Timişoara.

Totuși, dacă ne uităm spre statisticile oferite de European Cancer Information System, unde sunt prezentate și date referitoare la România, putem remarca faptul că țara noastră are o incidență semnificativ mai mică a cancerului pediatric, pe categoria de vârstă 0 – 19 ani, comparativ cu alte state europene.

Spre exemplu, dacă media europeană în cazul cancerului pediatric la băieți este de 17,9%, respectiv 16,5% în cazul fetelor, pentru anul 2020, România se distinge în clasament cu o incidență de 10,5% în cazul băieților, respectiv 8,1% în cazul fetelor, pentru același an.

Astfel, România pare că are una dintre cele mai mici incidențe din Uniunea Europeană.

La foarte mare distanță de România, cu incidențe ce depășesc 20% în cazul cancerului la băieți, se numără Slovacia, Croația, Germania și Belgia.

Țările amintite anterior înregistrează incidențe mari și în cazul fetelor care suferă de diverse tipuri de cancer. Inclusiv Bulgaria și Ungaria au o incidență a cancerului, în cazul sexului masculin, pe categoria de vârstă 0-19 ani, apropiată de 20%.

Variații din perspectiva incidenței raportate la nivel european există și pentru categoria de vârstă 0-14 ani.

De unde vin, deci, aceste diferențe? Un prim răspuns e că, în România, o parte din tinerii diagnosticați cu cancer, care au aproape 18 ani, merg direct pe secțiile de adulți și, astfel, nu se mai regăsesc în statisticile privind cancerul pediatric, cum se întâmplă în alte țări.

„La nivel internațional, grupele de vârstă pentru care se fac raportări sunt următoarele: 0-4 ani, 5-9 ani, 10-14 ani, 15-19 ani și trebuie să ne mulăm și noi pe ele, ca să putem compara mere cu mere. Problema e că la grupa 15 – 19 ani, avem intervalul de 18 – 19 ani, respectiv copiii care nu au ce să caute în secția de oncologie pediatrică, pentru că, prin CNP-ul lor, nu pot fi înregistrați. O dată, se pierd pacienții care se încadrează în acest interval pentru că, la noi, ei sunt înregistrați direct pe secții de adulți. În alte state europene, ei pot fi înregistrați, pentru că sistemele informatice permit acest lucru”, explică Alina Pătrăhău, fondatorul Asociației Dăruiește Aripi.

Oricum, odată deveniți majori, adolescenții trec automat într-o secție de adulți pentru supraveghere și tratament. În multe situații, chiar părinții sunt cei care decid să-și îndrepte copiii direct către un oncolog de adulți, sfătuiți de medicii de familie, pentru a nu schimba medicul curant la cateva luni de la diagnostic.

La acest factor care distorsionează ușor statisticile, atunci când comparăm situația din România cu cea din restul Europei se mai adaugă cazurile unor copii din categoria de vârstă 0-4 sau 5-9 ani, care pleacă direct în străinătate, fără a mai trece prin sistemul public de sănătate din România. Nefiind înregistrate, aceste cazuri, care pleacă, în mare parte, spre spitale din vestul Europei, nu sunt prinse nici ele în statisticile centrelor de oncologie pediatrică de la noi din țară.

„N-a mai crescut numărul de pacienți și pentru că o parte dintre aceștia pleacă direct în străinătate”, explică conferențiarul Smaranda Arghirescu, oncolog pediatru.

De altfel, copiii care suferă de diferite forme de cancer în România sunt tratați strict în sistemul public de sănătate.

38 de oncologi pediatri la noi în țară

Și tocmai capacitatea redusă a sistemului public de sănătate de a diagnostica aceste cazuri, ca urmare a accesului limitat la servicii de oncologie pediatrică, reprezintă un alt motiv pentru care incidența raportată în România este mai scăzută, comparativ cu cea din alte state europene.

„Vorbim despre servicii înalt specializate, iar accesul este limitat, mai ales în zonele rurale și în urbanul mic. Din fericire, numărul de cancere pediatrice este mic. Din această cauză, nu ai cum să acoperi cu specialiști în oncologie pediatrică fiecare spital orășenesc sau municipal, ci în astfel de situații trebuie să funcționeze centrele de excelență. În prezent, cele 12 centre de oncologie pediatrică din țară strâng majoritatea cazurilor de cancer la copil”, declară și medicul Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Cele 12 centre de oncologie pediatrică de care vorbește el sunt fie secții, fie compartimente dispuse în spitale din marile centre universitare, respectiv în București, Cluj, Iași, Timișoara, Târgu-Mureș, Constanța, Brașov și Craiova.

În Capitală, de exemplu, Institutul Clinic Fundeni tratează doar leucemii și limfoame, iar Institutul Oncologic București se ocupă de partea de tumori solide.

În toate aceste centre, lucrează 38 de oncopediatri. Din această cauză, și punerea unui diagnostic precoce se face cu dificultate.

Marea problemă ține de traseul pacientului în sistem, de timpul în care copiii cu cancer ajung în aceste centre. Sau, în unele cazuri, dacă ajung acolo. Este nevoie de recunoașterea simptomelor de către medicul de familie sau de către medicul pediatru, dar, cum în unele zone nu există pediatru, rolul medicului de familie devine crucial”, continuă Marius Geantă, membru în grupul de lucru care a pus la punct Planul Național de Cancer, aprobat anul trecut.

Însă nu toți medicii, fie că sunt doctori de familie sau pediatri, reușesc să își dea seama de simptomele pe care le are cancerul la copil.

„În ceea ce privește debutul bolii, el poate să fie oricum. Mulți dintre părinții care au un nivel socio-economic scăzut nu se prezintă cu copilul nici măcar la medicul de familie. După aceea, când medicul de familie îi trimite la specialist, amână vizita. Majoritatea sunt aduși târziu. În oraș, diagnosticul e mai bun, pentru că părinții se prezintă cu copiii la unitățile de primiri urgențe pentru te miri ce dureri abdominale. Acolo, se diagnostichează o parte dintre cazuri. Pentru investigații amănunțite, ajung la noi”, punctează oncologul Smaranda Arghirescu.

Spre exemplu, Bianca, mama lui Răzvan, a găsit un mare sprijin nu doar în medicul său de familie, care a recunoscut rapid semnele și a îndreptat-o spre cea mai apropiată unitate sanitară din județ, ci și în asistenta medicală de pe ambulanță, care a decis să meargă cu băiatul într-un spital fără pacienți infectați cu COVID.

„Ambele (doctorița de familie și asistenta de pe ambulanță, n.r.) au luat niște decizii rapide prin care i-au salvat viața lui Răzvan”, mărturisește Bianca.

Cele mai frecvente tipuri de cancer la copil

Concret, leucemia, boala de care suferă și Răzvan, reprezintă cel mai frecvent tip de cancer care-i afectează pe copii (31%). Leucemiile, care sunt de mai multe feluri, sunt urmate ca pondere de limfoame (un tip de cancer care se manifestă la nivelul sângelui și care apare atunci când numărul limfocitelor crește în mod necontrolat, n.r.) – 16%; de tumorile sistemului nervos central (masă de țesut sau o aglomerare de celule care se dezvoltă anormal la nivelul creierului, n.r.) – 14%; și de tumori osoase și țesuturi moi – 7%. Informațiile sunt desprinse dintr-un clasament întocmit de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.

La nivel european, tot leucemiile sunt cel mai des diagnosticate în rândul copiilor care suferă de cancer. „E cea mai frecventă malignitate la copil”, subliniază oncologul pediatru Smaranda Arghirescu.

Din statisticile Planului European de Combatere a Cancerului, reiese că băieții sunt mai predispuși să dezvolte cancer în copilărie sau în adolescență, comparativ cu fetele. Iar categoria care înregistrează cea mai mare frecvență a cancerului este 0-4 ani. La pol opus, cele mai puține cazuri de cancer se înregistrează la adolescenți (15-19 ani). Doar în 2020, 16.000 de copii au fost diagnosticați cu cancer, arată sursa citată.

În funcție de patologia de care suferă, dar și de sistemul de sănătate în care sunt tratați, rata de supraviețuire a copiilor este diferită de la o țară la alta.

În România, rata medie de supraviețuire la copiii diagnosticați cu cancer este de 69,1%. Este cu 10% sub media Europei de Vest, dar în concordanță cu media regiunii Europei de Est, unde sunt incluse țări precum Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia și Letonia, indică primul studiu de supraviețuire la copiii cu cancer din România, realizat de Asociația Dăruiește Aripi în 2019.

Al doilea studiu de supraviețuire a fost deja finalizat, însă pentru a putea fi făcut public este nevoie de o validare a datelor de către oficialii Centrului pentru Cercetarea Cancerului din Milano. Astfel că, pentru moment, rămânem tot la datele din 2019.

„Speranța de viață este sub media europeană din mai multe motive. O parte a tratamentului este reprezentată de citostatice, cealaltă parte este reprezentată de așa-zisul tratament suportiv. Suportiv începe cu condițiile de izolare. Ar trebui să avem în toate centrele saloane mici, de unul-două paturi, cu baie proprie. Pacienții mei nu au imunitate deloc, iar o infecție spitalicească îi nenorocește. Prin urmare, condițiile de izolare ar fi ideale. De asemenea, nivelul de educație al părinților contează enorm. Copilul trebuie îmbăiat zilnic, nu o dată la patru zile, așa cum se întâmplă în multe situații. Nu în ultimul rând, sunt perioade în care copiii trebuie să se mănânce exclusiv fără sare și, uneori, părinții le mai comandă hrană care nu e adecvată”, declară conferențiarul Smaranda Arghirescu.

O problemă suplimentară în România e e dată de discontinuitatea unor medicamente din subprogramul de oncologie pediatrică, subfinanțat.

Copilul ajunge târziu la medic

Pentru a fi considerat supraviețuitor al cancerului, un copil trebuie să trăiască cel puțin cinci ani din momentul punerii diagnosticului. În tot acest interval, copilul se află sub supraveghere, fiind cuprins în statisticile centrelor de oncologie pediatrică.

La copii, nu se poate face prevenție, la copii cancerul apare. Dintr-o sută de copii pe care îi dor picioarele, doar unul are cancer. Și atunci medicii de familie care nu văd toată ziua cancer de os, de pildă, nu cer RMN din prima. Iar părinții nu se adresează medicului până ce nu văd că un copil slăbește sau cade din picioare sau i se umflă vreun ganglion. Dacă sistemul le-ar oferi medicilor noștri instrumente prin care să depisteze din timp aceste afecțiuni, s-ar mai schimba lucrurile”, explică Alina Pătrăhău, fondatoarea asociației Dăruiește Aripi.

La rândul său, medicul Marius Geantă menționează că, spre deosebire de adulți, unde factorii de mediu sau alimentația pot influența apariția cancerului, în cazul copiilor, factorii biologici sunt vitali.

„Cancerele pediatrice au un alt determinism, sunt foarte mult legate de modificările din nivelul ADN-ului, care sunt prezente de la naștere. Iar numărul acestora este mai mult sau mai puțin același pe teritoriul european. Spre deosebire de cancerele adultului, unde intervin foarte mulți factori, la copil influența acestor factori externi nu e atât de mare. Sunt factorii biologici care contează foarte mult în patogeneză. Aici ar ajuta dacă medicii de familie ar fi învățați să recunoască semnele. Dacă, de pildă, sunt programe de screening, medicii de familie se uită proactiv la semne”, explică președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Testarea genetică și șansa unui tratament personalizat

Mai mult decât atât, România ar avea nevoie de un program de diagnostic de precizie a cancerului, conform cu ghidurile europene și cu cele internaționale. Conform Planului Național pentru Combaterea Cancerului, este necesară implementarea unui plan de medicină de precizie în oncologie, sistem implementat în Franța încă din 2006.

Testarea genetică este atât de avansată acolo, încât pentru anumite tipuri de cancer se merge de la testarea unui singur biomarker către secvențierea întregului genom, explică doctorul Geantă.

„Tratamentul devine personalizat. De asemenea, făcând testare genetică poți să găsești indicii la care poate nu te-ai fi gândit, iar acele indicii pot să dea pacientului o șansă la viață – fie că vorbim de un medicament off-label, care nu e prescris pentru boala lui, dar pentru care există dovezi științifice că poate funcționa. Lucrurile s-au schimbat și sunt mult mai multe oportunități pe care testarea biomarkerilor o aduce. E bine să le exploatăm”, notează medicul.

Chiar dacă, după cum spune și medicul Smaranda Arghirescu, tratamentul primit de copiii din România care suferă de afecțiuni oncologice este personalizat, urmând protocoale internaționale, testarea genetică este o șansă în plus pentru ei, tocmai pentru că permite o personalizare la un alt nivel.

„Cancerele sunt de regulă multi-mutații, pentru că există un grad de instabilitate genomică mai mare sau mai mic în fiecare cancer, care permite să adune aceste mutații. Cu asta începe, de fapt, totul. Cu ajutorul unui test genetic, putem identifica acele mutații care sunt driver mutation, adică mutațiile care chiar induc această transformare a celulelor normale în celule canceroase”, explică și biologul Dumitru Jardan, coordonatorul primului program gratuit de testare genetică pentru copiii diagnosticați recent cu cancer, derulat de operatorul de servicii medicale private MedLife.

„Mutațiile driver sunt importante, pe de-o parte pentru că poate exista tratament care țintește genele cu mutații specifice și, pe de altă parte, pentru că ne permit să stabilim un prognostic al bolii. În plus, chiar dacă nu există tratamente aprobate, este posibil ca pentru anumite mutații driver să existe studii clinice în desfășurare, cu scopul de a dezvolta compuși noi care să inhibe genele cu mutații driver. Cam asta face, pe scurt, testul nostru”, subliniază biologul.

cancer pediatric medlife

Programul #SperanțaNuMoareDeCancer este adresată tuturor copiilor din România, cu vârste cuprinse între 0 și 18 ani, diagnosticați cu orice tip de cancer. Concret, un singur test analizează majoritatea claselor de mutații genetice care pot apărea în 523 de gene asociate cu multiple tipuri de cancer.

„Ținta noastră, cu ajutorul acestui test genetic, este să găsim mutațiile driver în cazul copiilor diagnosticați recent cu cancer, care să indice opțiunile terapeutice. Rezultatele testării cuprind profilul tumorii, recomandările de terapii țintite și studiile clinice potrivite profilului genetic al pacientului. Chiar dacă nu există un tratament țintit, există, în schimb, un regiment de chimioterapie despre care s-a arătat că funcționează mai bine la acești copii, versus alt regiment de chimioterapie care funcționează mai puțin. În urma acestui test, medicii au posibilitatea să aleagă cele mai potrivite tratamente și terapii în funcție de profilul genetic, să aplice un tratament mai agresiv, să intervină mai devreme dacă li se pare că e o recădere și așa mai departe”, conchide Dumitru Jardan, care spune că testul mai poate depista și mutațiile care sunt implicate în predispozițiile la cancer.
Mai multe informații, precum și formularul de inscriere pentru testarea genetică a unui copil bolnav de cancer, găsiți aici.

Acest articol este susținut de operatorul de servicii medicale private MedLife. 


Ca să fii mereu la curent cu ce publicăm, urmărește-ne și pe Facebook.


Claudia Spridon-Drăgodan

Beneficiară a unei burse Fulbright, Claudia are 14 ani de experiență în presa scrisă și online, fiind specializată în domeniul Sănătății. Înainte de a se alătura echipei Panorama, a făcut parte din redacția ziarului Adevărul și a scris pentru Ziare.com. A fost premiată de Colegiul Medicilor, Colegiul Farmaciștilor și de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. În 2012, Claudia a co-fondat asociația Observatorul Român de Sănătate. Timp de șase ani a fost membru în juriul Galei Societății Civile, la secțiunea Sănătate. Este licențiată în jurnalism și are un masterat în management media.


Urmărește subiectul
Abonează-te
Anunță-mă la
guest
0 Comentarii
Inline Feedbacks
Vezi toate comentariile

Abonează-te, ca să nu uiți de noi!

Îți dăm un semn pe e-mail, când publicăm ceva nou. Promitem să nu te sâcâim mai des de o dată pe zi.

    3
    0
    Ai un comentariu? Participă la conversație!x