Sprijin dincolo de poarta spitalului

Ce mănâncă acasă pacienții grav bolnavi? De la bucătăria din New York, la blocajul din România, o problemă își caută soluție

Computer Hope Guy
Voluntarii asociației din New York pregătind mesele calde pentru pacienți. FOTO: Panorama.ro

Când sunt internați în spital, cei mai mulți pacienți abia dacă se ating de mâncarea asigurată de stat. Și nu e de mirare că se întâmplă așa, din moment ce alocația de hrană din spitale nu depășește 22 de lei pe zi, pentru toate cele trei mese. Evident, hrana nu doar că e sărăcăcioasă, dar nici nu e concepută în funcție de nevoile clinice ale pacienților.

Problema nu dispare însă la poarta spitalelor. La fel de importante sunt și mesele pentru pacienții care se tratează acasă de boli grave, odată ce au ieșit din unitățile sanitare. Pacienților cu cancer, boli de inimă, diabet sau scleroză multiplă, medicii le recomandă diverse regimuri alimentare. De multe ori, acestea sunt nu doar costisitoare, ci și consumatoare de timp și energie. Dar asigurarea lor este esențială nu doar pentru binele unor pacienți ci contribuie la creșterea întregului nivel de sănătate al populației și ia o povară viitoare, financiară și logistică, de pe cârca sistemului medical din România.

În România, familia devine singura responsabilă de pregătirea meselor personalizate pentru pacienți. Statul nu doar că nu se implică în această problemă, dar nici nu face viața mai ușoară organizațiilor sau privaților care doresc să ia situația în mâini și să îi ajute pe bolnavi și familiile lor.

În străinătate, e diferit. Această povară e preluată de pe umerii familiei de organizații neguvernamentale și de mediul privat. La mii de kilometri distanță de România, într-un sediu de ONG din New York, SUA, e forfotă încă de la primele ore ale dimineții. În bucătăria asociației sunt aproape 100 de voluntari. Unii aranjează mâncarea în caserole, alții o etichetează, ceilalți pun caserolele, cu grijă, în lăzi. De aici pleacă, zilnic, cu ajutorul camioanelor, 11.000 de porții de mâncare către pacienți care locuiesc în toate cartierele New York-ului.

Primii pași s-au lovit de un zid

În România, o primă încercare s-a făcut în 2010. S-a dorit atunci înființarea unui centru care să ofere mese calde personalizate pacienților cu diabet de tip 1 și 2, cancer sau scleroză multiplă. Proiectul a rămas pe hârtie, își amintește Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților (ANPP).

În 2009, după mai multe discuții cu colegii săi din teren și cu medici, Barbu a înțeles cât de importantă este nutriția corectă la pacienții diagnosticați, dar și cât de mult le influențează hrana optimă starea de sănătate.

„Regimul alimentar al pacienților care suferă de boli severe nu doar că îmbunătățește calitatea vieții acestora, dar ajută și statul, din perspectiva costurilor. Scade numărul de internări în spital. În combinație cu tratamentul potrivit, viața pacientului este mult îmbunătățită. Nutriția și tratamentul merg mână în mână”, declară Vasile Barbu, pentru Panorama.

Barbu spune că a contactat nutriționiști și medici specialiști din diverse arii terapeutice. Împreună, au creionat rețete prin care puteau fi acoperite nevoile de hrană ale pacienților, fără a interfera cu medicația.

„Inițial, voiam să pornim cu oferirea unei mese calde pentru pacienții cu diabet de tip 1 sau 2, indiferent că erau insulino-dependenți sau nu. Meniul unui pacient cu boală severă este mai scump, per ansamblu. La noi, e dificil ca familia să le asigure pacienților un regim alimentar diversificat, care să le acopere nevoile. Drept urmare, mulți s-au obișnuit să mănânce cam același tip de mâncare, ceea ce nu e tocmai bine”, spune Vasile Barbu.

Apoi, au luat legătura cu depozite de alimente, pentru a stabili o colaborare prin care să fie eliminată și risipa alimentară, aflată la cote alarmante la vremea respectivă. S-a căutat finanțare și s-a cerut sprijinul autorităților. Iar aici s-a blocat totul.

Hibele din legislație l-au blocat și pe chef Hădean

Atunci când a pus proiectul pe hârtie, Barbu se gândea și la pacienții care, odată diagnosticați cu o boală severă, nu mai puteau găti. Sau la cei care erau singuri. Dar, oricât s-a zbătut să pună proiectul pe agenda publică, nu a reușit. Nici legislația nu era în favoarea unei astfel de inițiative.

„Nu doar lipsa de sprijin financiar ne-a împiedicat să punem în practică un asemenea proiect atât de necesar. Legislația nu te încuraja să vii cu soluții, nu aveai efectiv cum să pui în aplicare o astfel de idee. Aveam exemple în străinătate, drept modele de bune practici. Arătau utilitatea acestor mese calde, oferite prin intermediul unor ONG-uri. Nu s-a putut! Sau nu s-a vrut, mai bine spus”, explică reprezentantul asociației pacienților.

Doisprezece ani mai târziu, situația a rămas la fel.

De această dată, cel care s-a lovit de legislația șubredă a fost chef Adrian Hădean, care a luat în calcul varianta de a-i ajuta pe pacienții diagnosticați cu boli severe, oferindu-le o masă caldă. El și asociația sa erau deja implicați în sprijinul sistemului medical, după ce în timpul pandemiei a trimis zilnic porții de hrană medicilor și asistenților medicali din spitalele bucureștene.

A lucrat atunci cu peste 100 de voluntari și s-a bucurat că a putut ajuta cadrele medicale pentru care spitalul devenise deja prima casă.

„Ne-am gândit să oferim hrană pacienților la început de pandemie. Am luat chiar și legătura cu o organizație neguvernamentală, pentru a vedea în ce măsură puteam face ceva în sensul ăsta. Am aflat în schimb că nu e deloc simplu. Și, ulterior, am renunțat. Nu era ceva realizabil și am preferat să ne descurcăm fără ajutor de la stat, care mai mult încurcă decât să te sprijine”, a povestit Adrian Hădean pentru Panorama.

Cum se face în SUA. Forfota din bucătăria newyorkeză

Asociația God’s Love We Deliver (GLWD) pregătește zilnic mii de porții de mâncare pentru pacienții cu boli grave din New York. Cele mai multe ajung în zonele sărace, cum sunt Brooklyn și Bronx. Principalii beneficiari ai meselor calde, personalizate medical, sunt pacienții care suferă de boli de inimă. Dar hrana caldă ajunge și la pacienți cu cancer, boală de rinichi, scleroză multiplă sau HIV/SIDA, la copiii lor și la îngrijitorii acestora.

Bani de la privat, mai puțin de la stat

Pentru a-i ajuta pe pacienți, organizația americană strânge constant fonduri de la fundații și corporații, dar și de la persoane care vor, pur și simplu, să doneze. Mai puțini bani vin de la autoritățile locale, spune Brandon Bryant, Individual Gifts Officer, God's Love We Deliver, într-un interviu acordat Panorama.

„Uneori, pentru a strânge banii necesari, organizăm campanii de sensibilizare”, povestește tânărul.

Au făcut-o în pandemie, iar potențialul de creștere al asociației a fost uriaș. Ba chiar a ajuns să primească statut de serviciu de interes public în New York, în 2020. Titulatura nu doar că a ajutat ONG-ul să livreze mai multe mese calde către pacienții cu boli severe, dar le-a permis bucătarilor să-și facă meseria, în ciuda restricțiilor anti-Covid, impuse de autoritățile din New York.

„Înainte de pandemie, livram 9.000 de porții de hrană personalizată medical pe zi. Acum, am ajuns să livrăm 11.000 de porții gratuite pentru bolnavi. Statutul pe care l-am dobândit în pandemie a contribuit la creșterea asociației, pentru că s-a înțeles importanța misiunii noastre”, completează Brandon Bryant.

Organzația pentru care lucrează nu e însă recent înființată. Dimpotrivă, funcționează dinainte de anii '90. Ideea porțiilor de hrană personalizată i-a aparținut unei asistente medicale care îngrijea pacienți cu HIV/SIDA.

Pentru că pacienții săi nu mai erau capabili să-și gătească, asistenta a luat decizia de a găti pentru ei și de a le livra mâncare caldă zilnic, acasă. Le-a creionat un meniu și a redus astfel și din povara de pe umerii familiilor pacienților.

Aceeași mâncare pentru toată familia

Această povară este resimțită și de pacienții cu boli grave din România și de familiile lor, spune Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților.

„Când voiam să oferim mese calde pentru pacienți, am vrut să vedem cum sunt afectate din punct de vedere social familiile care au în grijă un pacient cu o boală severă. Am ajuns la concluzia că din cauza costurilor, familiile preferau să gătească aceeași mâncare pentru toată familia. Inclusiv copiii mâncau hrană care era destinată bolnavului de cancer, de pildă”, spune Barbu.

Costurile cu hrana pacienților cu boli severe nu sunt de neglijat.

Dacă stai să aduni lunar rețetele indicate de nutriționiști, nu este ieftin deloc. Plus că, pentru pacienții care au un complex de afecțiuni, regimul alimentar trebuie să aibă compoziție, diversitate în timp, rații săptămânale, respectiv lunare, astfel încât să nu aibă carențe. Totul trebuie suprapus cu medicația”, explică Vasile Barbu.

Exact de aceste lucruri se ține cont la God's Love We Deliver din New York, unde echipele de nutriționiști lucrează individual cu pacienții, pentru a le construi meniuri personalizate. Dacă la început organizația își canaliza atenția strict către persoanele care sufereau de HIV/SIDA, acum sunt vizați și pacienți care suferă de alte patologii severe.

În ultimul timp, au mai fost incluși în programul de mese calde personalizate și veteranii de război care suferă de sindrom de stres post-traumatic, dar și gravidele care au dezvoltat diabet gestațional în sarcină.

„Impactul în comunitate este și mai mare decât era în trecut”, explică pentru Panorama Brandon Bryant, Individual Gifts Officer la ONG-ul din New York.

Voluntari de toate vârstele, în schimburi

Motorul asociației, pe lângă donațiile consistente primite lunar, sunt voluntarii: aproape 9.000 pe an. Unii dintre ei sunt tineri, alții sunt mai în vârstă. Fac voluntariat inclusiv pensionari din New York. O parte dintre ei sunt alături de organizație de peste 10 ani.

Este și cazul lui Joe, un bărbat de 70 de ani din New York. Vine trei zile pe săptămână la sediul asociației, pentru a ambala mesele care ajung la bolnavi. Când s-a pensionat, se plictisea acasă și, citind despre organizație, a decis să i se alăture.

„Vin săptămânal să ajut, lucrăm în schimburi”, povestește bărbatul.

L-a atras în primul rând misiunea nobilă a asociației. Se bucură când poate gusta din mâncarea pregătită de bucătari, pentru a se convinge că totul e în regulă.

„Decât să stau acasă, prefer să vin aici, să ajut cum pot. Uneori, putem și noi să gustăm din mesele pregătite de bucătari, mâncarea pe care o oferă pacienților nu doar că e optimă din punct de vedere nutrițional, dar este și foarte gustoasă”, explică Joe așezând, cu grijă, caserolele cu mâncare într-o lădiță.

Bucătăria organizației a ajuns să fie neîncăpătoare, odată cu extinderea programului în plină pandemie. Este nevoie de o nouă locație, spune Brandon Bryant, adăugând că se caută deja soluții în acest sens.

Nu sunt pacienți pe lista de așteptare pentru porțiile de mâncare și nici nu-și doresc o astfel de listă în viitorul apropiat.

„Căutăm variante prin care să nu se piardă porțiile de mâncare. Spre exemplu, dacă pacienții nu sunt acasă atunci când ajung livratorii cu mâncarea, hrana fie se întoarce în bucătărie, pentru ca voluntarii să guste din mâncare și să ofere feedback chef-ilor, fie este trimisă către Banca pentru Alimente din New York, cu care avem o colaborare de lungă durată. Astfel, prin ei, porțiile ajung la cei vulnerabili din zonele sărace. Încercăm să combatem pe cât posibil risipa alimentară”, explică Bryant.

Pe parcursul discuției noastre, îi denumește clienți pe pacienții care beneficiază de hrană caldă prin intermediul organizației, un semn în plus pentru cât de dedicați sunt cei din organizație față de oamenii pe care îi ajută.

Cum ajung pacienții în programul de mese calde personalizate

Și totuși, cum ajunge clientul să intre în programul asociației newyorkeze? Procesul e simplu și rapid. Odată ce pacientul primește un diagnostic de boală, poate lua contact cu departamentul de relații clienți al asociației.

Ulterior, după ce trimite documentele medicale, este luat în primire de unul dintre cei opt nutriționiști din program, care se ocupă de creionarea meselor personalizate, după o discuție în amănunt cu pacientul. După ce a intrat în program, pacientul primește mese timp de trei ani. Unii depășesc această perioadă și își reînnoiesc accesul în program, alții se sting din cauza bolii.

„Sunt fel de fel de situații. Însă ceea ce ne dorim este să ne asigurăm că mesele sunt pregătite corespunzător din punct de vedere nutrițional pentru fiecare client în parte”, explică pentru Panorama Brandon Bryant, Individual Gifts Officer, God's Love We Deliver.

Efectele inflației și costurile majorate la alimente

În prezent, persoanele care aleg să doneze bani pentru susținerea activității asociației știu că o masă costă 10 dolari. Dar inflația se resimte din plin și aici. De fapt, costul unei mese a ajuns să fie de 11-12 dolari, spune reprezentantul organizației.

Iar a doua mare provocare, pe lângă cea legată de spațiu, este cea a prețurilor majorate la alimente. Deja au existat câteva consecințe: o parte dintre meniuri au fost revizuite de bucătarii care lucrează de mai bine de 15 ani în organizație. În loc de 40 de supe oferite la meniuri, care se dădeau prin rotație pacienților, în funcție de diagnostic, au rămas la 10. Nu au făcut, în schimb, rabat de la calitate.

Calitatea hranei și recenziile bune primite de la pacienți sunt, de fapt, motivul pentru care organizația este acum în discuții cu o parte dintre unitățile sanitare din New York, pentru a vedea în ce condiții ar putea fi livrată hrană personalizată și acolo. În paralel, un proiect de lege inițiat de Food is Medicine, o coaliție din care și GLWD face parte, ar putea înlesni accesul pacienților din alte state la mese personalizate medical, prin intermediul Medicare, unul dintre programele naționale de asigurări de sănătate de stat americane.

„Sperăm să treacă această lege, ar fi un mare câștig pentru sistemul medical”, explică Brandon Bryant.

De unde vin banii? Prea puțini de la stat

Acum, cea mai mare parte din bugetul asociației vine în urma evenimentelor caritabile organizate. Pe locul doi sunt donațiile venite de la oameni, iar pe trei sunt banii proveniți din parteneriate încheiate între asociație și diverși furnizori de servicii medicale. Abia pe locul patru sunt banii veniți din surse guvernamentale, de stat.

„E important să ne ajute și guvernul, în contextul actual avem nevoie de predictibilitate”, mărturisește Bryant.

Lipsa de predictibilitate a reprezentat un punct nevralgic și pentru Vasile Barbu, care a abandonat ideea unui astfel de proiect în România.

„Cine se apucă de așa ceva trebuie să se gândească la toate: de la contabil, la aprovizionare, la bucătari, la nutriționiști, la distribuție, mijloacele de transport cu care livrezi. E foarte complex. În România, poți să te trezești oricând cu controale din partea direcțiilor de sănătate publică și a direcțiilor sanitar-veterinare și pentru siguranța alimentelor. E multă bătaie de cap și mulți care poate și-ar dori să ajute prin a pune bazele unei astfel de activități renunță”, punctează șeful ANPP.

Cum e în Europa

Nu doar în SUA funcționează astfel de sisteme. Barbu se uită spre Europa și afirmă că Spania are un model interesant de oferire a mesei calde pentru pacienți. Acolo, cei care nu se pot deplasa și sunt singuri primesc vizite de la asistenții sociali din primării, care vin în sprijinul lor cu diverse servicii: fie le gătesc, fie le aduc porții de mâncare gata ambalate.

În Italia, pe de altă parte, pacienții care vor să beneficieze de mese calde personalizate sunt nevoiți să achite o sumă modică dacă hrana este primită acasă. În schimb, au gratuitate dacă merg în diverse centre de zi, explică Vasile Barbu.

Deși în România nu există o organizație similară cu God’s Love We Deliver, unele organizații neguvernamentale oferă mese calde, însă nu pacienților, ci în special persoanelor cu venituri foarte mici sau oamenilor străzii.

Dintre acestea, amintim proiectul „O masă caldă”, care funcționează din iunie 2013 și care deși funcționa inițial în Cluj-Napoca, a fost extins în Adjud, București, Bistrița, Constanța, Satu Mare și Zalău. O inițiativă similară a fost înființată în București de Asociația Șansa Ta, care a beneficiat de sprijinul Kaufland. Cantina socială și-a deschis oficial porțile în 2021 și oferă 700 de porții pe zi.


Ca să fii mereu la curent cu ce publicăm, urmărește-ne și pe Facebook.


Claudia Spridon

Beneficiară a unei burse Fulbright în SUA, Claudia are 12 ani de experiență în presa scrisă și online, fiind specializată în domeniul Sănătății. A lucrat șapte ani la ziarul Adevărul, unde și-a extins expertiza și pe Eveniment și Social. Înainte de a se alătura echipei Panorama, a scris pentru Ziare.com. A fost premiată de Colegiul Medicilor, Colegiul Farmaciștilor și de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. În 2012, Claudia a co-fondat asociația Observatorul Român de Sănătate. Timp de șase ani a fost membru în juriul Galei Societății Civile. Este licențiată în jurnalism și are un masterat în management media.