O luptă în care trebuie să ajute și statul

FIV în România și scumpul preț de a deveni mamă, când natura ți se împotrivește

Computer Hope Guy
Alexandra, alături de Sophia, fetița pe care a născut-o prin FIV / foto: arhiva personală

Abonează-te la canalul nostru de WhatsApp, pentru a primi materialul zilei din Panorama, direct pe telefon. Click aici


 

Alexandra Mănăilă are 48 de ani și, de aproape șase ani, este mamă. Spune că Sophia, fetița ei de cinci ani și opt luni, este o minune în viața ei și că nu-și mai poate imagina o realitate din care ea să lipsească. Poate părea un lucru normal rostit de o mamă. Însă, în cazul familiei Mănăilă, drumul până la viața în trei, împreună cu Sophia, a fost tare lung, scump, dar mereu cu o speranță încăpățânată că, și de va fi nevoie de o minune, ea va veni. La finalul acestui drum, Alexandra a născut-o pe fiica ei când avea 42 de ani, după o procedură de fertilizare in vitro (FIV), soldată din prima cu reușită.

Anterior, ea a pierdut trei sarcini obținute pe cale naturală. Toate s-au oprit din evoluție la opt – zece săptămâni. Pentru a nu trece, din nou, prin traumele de atunci, Alexandra și Mihai, soțul ei, au luat decizia de a-și investi toți banii în visul de a deveni părinți, indiferent de rezultat. Un pariu pe viață în care au fost all in, chiar și când alții s-ar fi dat bătuți.

„M-am gândit atunci că e ultimul meu tren, că vreau să știu că am făcut tot ce ține de mine, de noi, pentru a fi părinți. Și, așa, am început această călătorie deloc ușoară din punct de vedere financiar și profesional”, povestește acum Alexandra.

Trei locuri de muncă, un singur vis

Își amintește că, în perioada respectivă, ajunsese să aibă trei locuri de muncă. A fost singura soluție pe care a găsit-o, date fiind costurile foarte mari cu investigațiile și tratamentele.

„Eram un fel de superwoman”, spune Alexandra, zâmbind.

Și era superwoman nu doar pentru că avea trei joburi simultan și reușea să jongleze cu ele. Ci și pentru că, vreme de un an, a mers lună de lună în Grecia pentru recoltarea ovocitelor necesare pentru procedura FIV, ce a avut loc tot acolo.

„Uneori mergeam degeaba, pentru că ovocitele nu erau bune. Mă întorceam dezamăgită acasă. Alteori, recoltarea era un succes. Într-un final, am reușit să ajung la 12 ovocite, necesarul minim pentru fertilizarea in vitro”, a explicat Alexandra.

Atunci când mergea la recoltare de ovocite, soțul său, Mihai, era responsabil cu achiziționarea biletelor de avion. Seara, avea zbor spre Atena, dimineața făcea procedura, de fiecare dată cu anestezie, și, când își revenea, se urca în avion pentru a reveni spre București. O navetă dificilă, în care destinația era maternitatea.

„Pentru unii, poate părea un chin, dar pentru mine nu a fost. Eram doar cu un pas mai aproape de visul meu de a fi părinte”, spune Alexandra.

Medicii români nu s-au încumetat să-i facă FIV, așa că a ajuns la greci

Povestește că și-ar fi dorit să facă procedurile în România, dar subprogramul național de FIV aflat în subordinea Ministerului Sănătății nu avea atunci o finanțare adecvată. Plus că nici nu întrunea regulile impuse de autorități, pentru că era aproape de menopauză, conform analizelor și investigațiilor.

Prin urmare, medicii români care se ocupau de paciente cu infertilitate nu s-au încumetat să îi facă FIV. Bucureșteanca a găsit, în schimb, o speranță și, în cele din urmă, o soluție în Grecia, deși costurile au fost evident mai mari.

„Acum șase ani, condițiile de intrare în programul național de la stat (subprogramul menționat mai sus, n.red.) erau foarte stricte și limitau multe cupluri. Între timp, lucrurile s-au mai schimbat. E foarte bine așa, îi încurajează pe cei care ar fi renunțat să încerce să devină părinți să-și dea, totuși, o șansă”, susține Alexandra.

Pentru Alexandra, chiar și când a reușit să rămână însărcinată prin FIV, lucrurile nu au fost simple. Își injecta anticoagulant în burtă în fiecare zi de sarcină, iar atunci când a fost diagnosticată cu diabet, în luna a opta, a ajuns să-și injecteze insulina în picior. Între timp, glicemiile i-au revenit la normal și diabetul îl reglează din dietă. Dar recunoaște că a găsit un mare sprijin în echipa medicală care a însoțit-o pe tot parcursul sarcinii.

„Trebuie să stai foarte bine cu moralul. Eu sunt o persoană puternică de fel, dar nu este deloc ușor. Mă gândeam, în momentele mele de cumpănă, pentru că le-am avut și eu, cum să renunț la jumătatea drumului? Și asta mă făcea să merg mai departe. Ideea de a-mi strânge copilul în brațe m-a făcut să merg mai departe. Nici măcar faptul că am făcut diabet în sarcină nu m-a determinat să renunț”, completează jurnalista, vorbind despre costurile ascunse ale procesului de a deveni părinte, chiar și când e cumplit de greu.

„Avocații” din umbră ai infertilității

La fel ca și Alexandra și Mihai, multe cupluri din România au probleme de fertilitate, cauzate și de patologii de care cei doi parteneri află abia atunci când fac investigații amănunțite.

Concret, unu din cinci cupluri din România are probleme de fertilitate, conform ultimelor date furnizate de Organizația Mondială a Sănătății (OMS). Situația era chiar mai sumbră înainte de 2008, anul în care societatea civilă a început să demareze acțiuni de advocacy pentru ca infertilitatea să fie recunoscută ca afecțiune în România.

Pionierat a făcut asociația SOS Infertilitatea, un ONG înființat ad-hoc, de șapte femei care s-au cunoscut pe Internet și care nu reușeau să devină mame pe cale naturală. În timp, organizația a reușit să contribuie la schimbarea politicilor de sănătate în acest domeniu, punând pe agenda publică un subiect despre care nu prea vorbea nimeni și să scoată, astfel, infertilitatea din sfera de tabu ținut în intimitatea casei, pentru a o aduce în sfera sănătății publice.

Așa s-a creat primul program național FIV din România, care funcționează din 2011 și pe care l-a luat în calcul și Alexandra la început. Programul, departe de a fi perfect, continuă și astăzi, după ce a fost întrerupt în perioada 2014-2015 de fostul ministru al Sănătății, Eugen Nicolăescu.

„În spatele programului de FIV au stat mulți ‘avocați’ necunoscuți”, povestește pentru Panorama Nicole Brunel, președinta SOS Infertilitatea.

La rândul său, Nicole a trecut prin șapte proceduri FIV, ultima finalizată cu succes.

„Din păcate, infertilitatea afectează foarte multe persoane, din toate sferele”, declară reprezentanta societății civile.

„La mai toate nivelurile unde am găsit multă deschidere, a existat în spate o experiență personală, de multe ori neștiută sau nevorbită, rămasă privată. Nici nu a fost nevoie ca acei oameni să îmi spună, că îi simt imediat. O simt și la factorii politici, o simt și la oamenii cu care vorbesc, pur și simplu, o simt și la jurnaliști”, continuă Nicole Brunel.

Cele trei sarcini pierdute și o fărâmă de speranță

Jurnalist medical de mai bine de 20 de ani, Alexandra Mănăilă spune că abia pe la 38 de ani a început să-și dorească să devină mamă. După prima sarcină pierdută, medicul i-a dat asigurări că e încă tânără și că nu e cazul să-și facă griji. După a doua sarcină pierdută, reacția altui medic a fost similară.

Abia la a treia sarcină care s-a oprit din evoluție, ginecologul și-a pus întrebări. Și-a dat seama că Alexandra ar putea avea niște probleme de sănătate nedepistate. I-a trimis embrionul la o testare genetică, scumpă și neacoperită de fondurile Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Când a venit rezultatul, totul a fost clar: femeia suferea de o formă ușoară de trombofilie, o condiție medicală care o împiedica să ducă sarcina la bun sfârșit.

„Trombofilia e o problemă frecventă cu care se confruntă femeile. E o boală care ar trebui să fie mai bine cunoscută, dar și mai bine diagnosticată decât e în prezent. Nu s-ar ajunge la atâtea pierderi de sarcină”, spune Alexandra.

Jurnalista mărturisește că traumele pe care le-a avut în urma sarcinilor pierdute i-au lăsat urme adânci. Nu într-atât cât să-i îngroape dorința de a naște un copil, însă. Bănuiește că a moștenit trombofilia de la părinții săi, motiv pentru care intenționează să o pregătească pe Sophia din timp, în caz că va trece prin aceeași situație.

„Cred că e foarte important, ca fată, să fii bine informată și să știi ce măsuri să iei, din timp. Eu nu am știut, dar nu e nimeni de vină pentru asta. Trombofilia nu apare la un simplu screening și are unele forme care se manifestă doar atunci când rămâi însărcinată, așa cum a fost în cazul meu. Recunosc și că mi-aș dori și eu să ajung bunică. Oricum, mie viața mi-a demonstrat că bate filmul!”, continuă Alexandra Mănăilă.

Vremuri diferite: la ce vârste se fac acum copiii

Cert este că un diagnostic pus târziu, nu doar în cazul femeilor, ci și în cel al bărbaților cu probleme de fertilitate, poate duce la situații precum cea a Alexandrei. La modul general, faptul că româncele nu merg la medic pentru consultații de rutină e un alt motiv pentru care se ajunge aici.

Dar mai sunt și alte cauze care înclină balanța spre infertilitate – cele de natură socială. În rândul femeilor, există, de ani buni deja, o tendință de a amâna momentul nașterii primului copil.

Evoluție rata fertilității SURSĂ FOTO: Eurostat
Evoluția ratei fertilității în Europa, din 2001 și până în 2020 / SURSĂ: Eurostat

Potrivit Eurostat, cele mai multe europence care nășteau primul copil în 2001 aveau între 25 și 29 de ani. În 2020, situația a fost complet diferită. Majoritatea femeilor din blocul european care au devenit mame pentru prima dată se aflau în categoria de vârstă 30 – 34 de ani.

Tendința a putut fi observată și la mijlocul acestui interval, în 2010, când numărul femeilor cu vârste cuprinse între 30 și 34 de ani care au devenit mame l-a depășit pe cel al femeilor care au născut primul copil la vârsta de 25 – 29 de ani.

Vârsta medie la care româncele devin mame pentru prima dată este de aproape 27 de ani (26,9 ani), conform Eurostat.

„Pe măsură ce anii trec, remarcăm că persoanele de vârstă 35 plus decid să amâne sarcina. Sunt, evident, și cauze medicale, dar există și așa-zisele cauze sociale, foarte importante și ele. Femeile își doresc să aibă o carieră, să-și finalizeze studiile, nu doar la noi, ci și în străinătate. Observăm că, în ultimii ani, amânarea sarcinii poate duce la infertilitate și la o natalitate scăzută”, explică Nicole Brunel, președintele SOS Infertilitatea.

După cum știm din semnalele de alarmă care tot vin în spațiul public, mai ales în contextul noului recensământ, natalitatea este într-o continuă scădere în România, de mai bine de 30 de ani, potrivit statisticilor Ministerului Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse. Conform sursei citate, numărul nou-născuților nu a trecut cu mult de 180.000 la nivel național în 2021.

Scăderea continuă: în primele cinci luni din 2022, s-au născut aproape 65.000 de copii, cu 20% mai puțin față de aceeași perioadă a anului 2021, a transmis Ministerul Familiei, la solicitarea Panorama. Spre comparație, în 1990 s-au născut 315.000 copii în România, potrivit Institutului Național de Statistică (INS).

Notă: 1966 a fost anul infamului Decretul 770 al regimului Ceaușescu, care interzicea avortul în România

Aceeași instituție arată că ultimul an în care a fost depășit numărul de 190.000 de născuți vii a fost 2017. Tendința e cum nu se poate mai îngrijorătoare, calculele făcute de experți indicând că, dacă se păstrează actualul spor natural și fluxurile de emigrare, România va avea 15 milioane de locuitori în 2050, față de 19 milioane de locuitori, câți se estimează că ar fi în prezent, potrivit ultimului recensământ.

O nouă șansă pentru cuplurile infertile

Cu acest dezastru demografic la orizont, dar și pentru a se adapta nevoilor din societate, Ministerul Familiei tocmai a lansat un program național pentru susținerea natalității prin proceduri de FIV și embriotransfer.

Practic, începând cu luna octombrie, instituția va oferi un ajutor financiar de 15.000 de lei cuplurilor din întreaga țară, pentru o singură procedură, de cel mult trei ori.

Potrivit oficialilor, programul vizează efectuarea a 2.500 de proceduri până la final de an, urmând ca 10.000 de proceduri FIV să fie făcute pe întreg parcursul anului 2023. Inițial, Ministerul Familiei își luase angajamentul de a deconta 5.000 de proceduri FIV pe an, dar a dublat numărul acestora, dată fiind nevoia acută și declinul natalității înregistrat de țara noastră în ultimele trei decenii.

„A existat un consens politic pentru acest proiect și susținere din partea Președintelui României”, se arată într-un răspuns al Ministerului Familiei pentru Panorama.

E important de menționat că programul național aflat în coordonarea Ministerului Familiei nu vine doar în sprijinul cuplurilor căsătorite, ci și în cel al cuplurilor necăsătorite și al femeilor singure care își doresc un copil.

Vor fi eligibile femeile cu vârsta cuprinsă între 20 și 45 de ani, o diferență majoră față de criteriile din prezent, care prevăd ca vârsta maximă a pacientelor să fie 40 de ani.

„Vârsta feminină este foarte generoasă, dar femeile nu trebuie să creadă că, dacă se dă acces până la 45 de ani, pot avea copii la acea vârstă cu ovocite proprii. Din experiență, femeile trecute de 40 de ani trebuie să facă proceduri cu ovocite donate atunci când rezerva lor ovocitară este foarte redusă sau atunci când vârsta este înaintată. E generoasă deschiderea către femeile mai în vârstă, însă biologicul e implacabil”, comentează Nicole Brunel.

În paralel cu programul ce va fi derulat de Ministerul Familiei, se desfășoară și subprogramul național de FIV, cu fonduri de la Ministerul Sănătății. Anul acesta, programul de la MS se desfășoară în 19 clinici din România, majoritatea private, și dispune de un buget total de 6,4 milioane de lei.

Practic, se acoperă o singură procedură de FIV pentru o femeie, în valoare de 10.000 de lei. Din banii de la Ministerul Sănătății pot fi acoperite nevoile a peste 600 de cupluri din România, arată instituția.

La cât ajunge, de fapt, o procedură FIV

În realitate, costurile pentru o procedură de fertilizare in vitro sunt mult mai mari. Ele pot ajunge la 4.000 – 5.000 de euro și, în cazuri punctuale, chiar și la 8.000 de euro, dacă situația medicală a beneficiarilor este una foarte complicată. În aceste sume sunt incluse analizele, investigațiile, recoltările și, efectiv, procedura FIV. Costuri implică și tratamentele, uneori agresive, pe care le primesc femeile care vor să apeleze la FIV.

Spre exemplu, Alexandra a fost nevoită să jongleze, timp de un an, între injecții care stimulau ovulația și medicamente care făceau același lucru. Cu timpul, medicul care îi urmărea evoluția a decis să ia doar pastile. O alternativă mai ieftină, cu același rezultat.

Dacă ne uităm la cum e abordată problema în afara României, Nicole Brunel spune că, deși fiecare țară are particularitățile ei, cele mai multe state susțin cuplurile infertile din fonduri publice. Excepții sunt Irlanda sau Elveția, unde nu există programe naționale de FIV decontate sau sprijinite de stat. Acolo, cuplurile au acces la FIV strict în baza asigurărilor private de sănătate.

Israelul, pe de altă parte, e cea mai permisivă țară din lume în care statul te sprijină să faci oricâte FIV-uri ai nevoie pentru a ajunge să ai doi copii. În Franța, statul acoperă procedurile cu totul, ele fiind gratuite pentru cupluri.

Lipsa legislației: ce nu e interzis e permis

În prezent, România are un vid pe partea de legislație privind reproducerea umană asistată (RUA) medical. De fapt, este singura țară din Europa care nu beneficiază de o astfel de legislație, explică Nicole Brunel, reprezentanta SOS Infertilitatea. Normele juridice aplicabile în România sunt cele naționale, dar și cele europene referitoare la donarea și transplantul de organe, țesuturi și celule de origine umană, în cazul FIV-ului cu ovocite donate.

Ce înseamnă, de fapt, o legislație privind RUA și de ce este nevoie de ea?

„Legislația privind reproducerea umană asistată medical este necesară pentru a fixa foarte clar pentru medici și pentru pacienți ce este permis și ce nu este permis”, explică Nicole Brunel pentru Panorama.

„Ca președinte al asociației de pacienți, bineînțeles că îmi doresc o legislație cât mai liberală. Eu nu sunt pentru interzicerea anumitor lucruri, dar cred că un pacient trebuie protejat. Să nu uităm că, la un moment dat, am fost țara din lume care deținea recordul celei mai bătrâne mame. Astăzi, astfel de experimente sunt considerate lipsite de etică, iar medicii care fac așa ceva nu sunt bine văzuți de comunitatea medicală”, continuă activista.

O lege privind RUA poate stipula clar și până la ce vârstă a femeii poate fi transferat un embrion și dacă aceasta poate deveni mamă din ovocite donate. În plus, legislația RUA arată clar și câți embrioni pot fi implantați unei femei, în funcție de vârstă, în condițiile în care riscurile unei sarcini gemelare sau multiple sunt foarte mari, atât pentru mamă, cât și pentru făt.

„O sarcină înseamnă responsabilitate față de copil și față de mamă. Și pentru sancțiuni ar trebui să existe cadru legislativ. Din punctul acesta de vedere, suntem codașii Europei”, punctează Nicole Brunel.

Ea adaugă că au existat mai multe încercări de legiferare ale domeniului, fără succes.


Ca să fii mereu la curent cu ce publicăm, urmărește-ne și pe Facebook.


Claudia Spridon-Drăgodan

Beneficiară a unei burse Fulbright, Claudia are 14 ani de experiență în presa scrisă și online, fiind specializată în domeniul Sănătății. Înainte de a se alătura echipei Panorama, a făcut parte din redacția ziarului Adevărul și a scris pentru Ziare.com. A fost premiată de Colegiul Medicilor, Colegiul Farmaciștilor și de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice. În 2012, Claudia a co-fondat asociația Observatorul Român de Sănătate. Timp de șase ani a fost membru în juriul Galei Societății Civile, la secțiunea Sănătate. Este licențiată în jurnalism și are un masterat în management media.


Abonează-te
Anunță-mă la
guest
0 Comentarii
Inline Feedbacks
Vezi toate comentariile

Abonează-te, ca să nu uiți de noi!

Îți dăm un semn pe e-mail, când publicăm ceva nou. Promitem să nu te sâcâim mai des de o dată pe zi.

    3
    0
    Ai un comentariu? Participă la conversație!x